Segítsünk Laurának

Kicsi Laura baba története!

Laura 2007 januárjában született, szép, egészséges babaként.

Szépen fejlődött, sokat evett, és ügyes volt mindenben. Okos, életvidám kis tünemény, aki mindenben a szépet és a jót látta. Soha nem volt beteg és soha nem volt vele gond.

Ám furcsa mód (azt hiszem ezt hívják anyai ösztönnek) kilenc hónapos korában valami nem hagyott nyugodni. Az eddig szépen mászó, már fel-fel kapaszkodó baba egyszer csak nem akar már fordulni és mászni, fejkörfogata pedig 3 cm-rel nagyobb a kelleténél. Orvoshoz vittem, ahol megvizsgálták és mindent rendben találtak. A mászás abbahagyását a felállással magyarázták, a fejkörfogat növekedését pedig (ott nem mérték meg) azzal magyarázták, hogy anyuka rosszul mért. (Laurát letettük a hátára, de három napba és órákon át tartó keserves sírásba került az, hogy egyáltalán hasra tudjon fordulni. Innentől kezdve már nem tudtam nyugodni, hetente kerestem az orvost, hogy valami nem stimmel. Végül, hogy anyuka megnyugodjon végre, hogy semmi baj, kaptunk beutalót egy koponya uh-ra. December 5-én az ultrahangon minden értelmet kapott. Csontig hatoló daganat van a kis fejében. Ennek láttára még az uh-os orvos is elsápadt. Még ő sem látott ilyet....

Onnantól kezdve kórházban voltunk, 7-én volt egy MRI felvétel, ahol minden kiderült. A daganat áttétes volt, már a fél agyféltekét beborította. Csoda, hogy a mozgásán kívül semmi más tünete nem volt.                     Két nap múlva már az intenzív osztályon volt élet-halál között. Egy idegsebész sem mert hozzányúlni, lemondtak róla. Ezt el is mondták nekünk, és próbáltak minket felkészíteni a lehetetlenre. Arra, hogy ő már nem lesz többé......

Ám két nap múlva egy Isteni csoda folytán mégis megpróbálkoztak a műtéttel, nincs mit veszíteni alapon. Az életmentő műtét sikeres volt, a daganat egyik felét kivették december 12-én. 22-én újabb műtét következett, ahol a daganat újabb részét vették ki és egy kamra draint ültettek be a fejébe, amin keresztül az agyvizet engedték le. Január 3-án távolították el a draint és ekkor kapta az első lumbálás során beadott kemoterápiás szereket is. Ugyanekkor beültettek a mellkasába egy centrális kanült, aminek a vége a szívbe ér (Ez után ezen keresztül kapta a kemoterápiát, a vért, a trombocitát, infúziót, gyógyszereket, mesterséges táplálást). Másnap áthelyeztek minket az onkológiára. Ott megkapta az első kemoterápiás blokkot, (ami 3-6 napos) a 12-ből. Hetente kétszer lumbálták. Ott töltötte első születésnapját (még az apukája sem láthatta, mivel januárban le volt zárva az osztály az influenza miatt). Legelőször áprilisban mehettünk haza 1 napra, majd újabb két hónap kórház következett. És ez így ment majdnem egy évig. Végül annyira legyengült szegény kislány, hogy nem kaphatta tovább a kemoterápiát.

Kilenc blokk után autológ csontvelő transzplantációra utaztunk fel Miskolcra, június 20-án.

Ott egy hónapig csak megfigyelték, roborálták, hogy legyen esélye túlélni a transzplantációt. Kicserélték a centrális kanült, amit azonban egy újabb műtéttel újra kicseréltek, mivel elromlott. Egy hónap múlva beköltözött a steril boxba, és elkezdődött az utolsó nagy kemoterápia, amivel minden ép, élő és szaporodó sejtet (mindent ami az élethez kell) kiírtottak kis szervezetéből. Augusztus 21-én kapta vissza a csontvelőt, 17 hónaposan. Közben elkezdődtek a rettentően erős mellékhatások, epilepsziás roham, sürgősségi MRI, és rengeteg akadály volt amit le kellett győzni. Sikerült.

Október 8-án jöhettünk haza. Akkor már annyira le volt gyengülve, hogy nem tudott csinálni semmit. Csak feküdt, mint egy darab fa. A cumis üveget nem tudta  megfogni, a karját sem tudta felemelni, és a fejét sem tudta megtartani. Elkezdtük az otthoni roborálást, heti 3-5 alkalommal kontrollra jártunk, és szigorúan betartottuk az orvosi utasításokat. Kaptunk egy listát, hogy mit nem ehet (bár könnyebb lett volna, ha azt mondják meg,egyáltalán mit ehet. Jóformán semmit). December végétől kezdve elkezdett hízni, erősödni. Ekkor jött a gyógytorna. Meg kellett tanulni újra forogni, kúszni-mászni, felüni és lefeküdni. Dévény tornász, és sima  gyógytornász is járt hozzánk. Lassan elkezdtünk mászni is, bár elég ingatag, elég instabil volt.

Nyár elején sajnos el kellett adnunk másfél szobás panellakásunkat, mivel a rezsit már nem tudtuk fizetni. Vissza költöztünk Mohácsra a nagymamához egy szobába, és vártuk a csodát. Közben kontrolokra jártunk két hetente. Július elején sikerült vennünk egy házat, ami kb. 2 hét múlva összedőlt. (Sikerült vissza szerezni a pénzünket). Majd Szeptemberben vettünk egy másik házat, amire mindenki azt mondta, hogy bontásra van ítélve. Csinálgattuk ahogy tudtuk.

Ám a márciusi kontroll MR újra daganatot mutatott. Április 26-án műtötték újra, majd ismét elkezdődtek a kemoterápiák és a lumbálások. Ezen a napon költöztünk ismét Pécsre. Az orvosok döntés elé állítottak minket. Négy lumbálás után ha nem javul az állapota, lemondanak róla. Javult!!

A daganatos sejtek vissza szorultak, de sajnos kis szervezete nem bírta az egész adag kemoterápiát, így csökkentett dózisban kapta, és még így is elhúzódtak a hetek. Sugárterápiát is kapott három hónapon keresztül, ami nagyon megviselte. Ha letelt a tizenkét blokk, akkor egy évig fenntartó kezelést kell kapnia, ami napi több szem citosztatikumot jelent egy éven keresztül. Újabb transzplantáció is szóba jött, de azt már nem bírná ki.

(Előre láthatólag a kemoterápia lejárta után fenntartó kezelést fog kapni egy éven keresztül, ami azt jelenti, hogy szájon át szedhető citostatikumot kell szednie, vagyis kemó még egy évig.)

Közben persze a mellékhatások is erősödtek. Ezekre táplálékkiegészítőket szed.

Elkezdtünk kutatni, hogy neki milyen szer lenne jó, hogy a mellékhatásokat  enyhítse, a daganatos sejteket ölje, az immunrendszerét pedig erősítse. Sok mindent kipróbáltunk az évek alatt, de végre ráleltünk a jó "gyógyszerre". Egy hónap szedés után elmúlt az összes mellékhatás, és teljesen jól van. Végre eszik-iszik, van kedve mozogni. De sajnos ezek a szerek nagyon drágák, és mi ott vagyunk, ahol a part szakad. Nem beszélve Laura tornáztatását. Mivel még mindig nem tud járni, ezért konduktor foglalkozik vele heti egy alkalommal 1 órát. Jó lenne többször, mivel ez a szinten tartáshoz is elég kevés, de sajnos az alapítványi iskola ennyit tud segíteni. Sok a gyermek és kevés a szakember és az idő. Párom fizetéséből, a családipótlékból+gyesből élünk. Takarékoskodunk ahogy csak lehet.

Még hab a tortára, hogy Laura tejfehérje allergiás lett az utolsó kemó óta, így jelenleg is tejfehérje, olajos magvak, citrus félék diétát kell tartanunk. Aki tudja, hogy mivel jár ez, annak nem kell sorolnom, hogy milyen nehézségeink vannak a mindennapokban.

Ahhoz, hogy a daganat reményeink szerint soha többé ne jöjjön vissza, ezeket a szereket kellene szednie még hosszú-hosszú évekig, fenntartó adagban.

Mindenkit kérek, hogy bármivel amivel csak tud, segítsen Laurának, hogy ő is boldogan és egészségesen élhessen, játszhasson,mint a korosztálybéli gyerekek.

Köszönettel: Benczéné Csilla, Laura édesanyja

Kérlek, ne menj még, maradj velem. Itt van rád szükség, nem odafenn!
Pislákol a bágyadt napsugár, bánatos szemeden táncot jár.                          

Gyógyulj meg, hisz van rá ezer ok, várjanak még csak az angyalok!                  Nem nyílhat nélküled a virág, ha nem vagy, kietlen a világ!

Rozán Eszter

részlet

A HuPont.hu weblapszerkesztő. A honlapkészítés nem jelent akadályt: Honlapkészítés

ÁSZF | Adatvédelmi Nyilatkozat