Segítsünk Laurának
Bencze Laura egy kilenc éves, tündéri kislány. Élni akarása és kitartása csodálatra méltó, de most a mi segítségünk is kell mind-e mellé. Neki kérünk segítséget, hogy meggyógyuljon, és megtörténjen a csoda,végre boldogan és egészségesen éljen!
Weboldal bejelentése
Szabálysértő honlap?
Kérünk, jelentsd be!
Ügyfélszolgálat
Szeretettel köszöntök minden kedves olvasót!
Jelezték nekem, hogy az előző beszámolót nem tudták elolvasni, csak a dátum volt a helyén. Nos, ennek az az oka, hogy a Heti beszámoló VI. betelt, így megnyitottam ezt 
Ezentúl itt lehet olvasni a Laurával kapcsolatos híreket!
2014.05.01.
Szóval, Laura hetei szépen futnak.
Eltelt a húsvéttal egybe kötött tavaszi szünet is, és ismét az ovi vette át a mindennapokat. Laura tejfehérje allergiája szeptember óta szinte állandóan gondot okozott, hiszen pár nap kivételével folyamatosan beteg volt. Mivel hiába evett itthon tej és tejszármazék mentesen, valahol akkor is kapott tejes dolgot. Ezért telefonon beszéltem az alapítványi oviba főző és szállító konyha illetékesével, aki utána nézett a dolgoknak. Elvileg, Laura tejmentes ételt kap tőlük, külön főznek neki (és még pár, ebben az allergiában szenvedő gyermeknek). Így nem náluk kell keresni a baj okát...
Bár feltűnt, hogy a telefon óta Laura nem kapott tejszármazékot tartalmazó ételt, mert nem volt azóta beteg.... 
Nos, majd meglátjuk, hogy hogyan tovább!
Itthon szépen hordja a "lepkés csizmát", amit B.Pesten írtak fel neki.
Minden nap botozunk is, kint az udvarban csak azzal közlekedik. Nagyon ügyes már 
Jelenleg shrek mánia van nála, így folyton csak azt nézné, de a könyvek még mindig lekötik. Ismét szépen közlekedik a bútorok, falak között egyedül, segítség nélkül. Többet iszik, mint eddig, és elhagytuk a szívószálat is. Szereti a vizet, így ritkán iszik mást.
MRI lesz ebben a hónapban, majd utána kell mennünk neurológiai és onkológiai kontrollra. Bízom benne, hogy negatív lesz minden!!!
Mindenkinek szép hosszú hétvégét kívánok!
Csilla
2014.05.04.
Hello Mindenki
Eltelt a hosszú hétvége, és rossz volt az idő 
!!! Bent voltunk sokat, de a szél és az eső ellenére azért ki-kimerészkedtünk. Peti kiélte kicsit a mozgás igényét, Laura pedig hintázott és masírozott a botjaival...
Voltunk boltban a hétvégén, hát Laura mindjárt el is kapott valami kórságot. Kezelgetem itthon, és töröm a fejem, hogy hogyan legyen a hét, mivel holnap az oviban anyák napja lesz. Készültek, és szeretnék ott lenni.
Ezt majd még meglátjuk...a holnapi reggeltől függ, hogy hogy érzi majd magát. Az orra folyik csak, és ha csepegtetek neki orrcseppet, akkor órákig semmi baja. Még hőemelkedése sem volt.
Remélem, hogy inkább csak az allergiája csinálja a bajt. Vettünk nekik egy májkrémet, amire rá volt írva, hogy tej, glutén és szója mentes. Lehet, csak ennyire, hogy mégis kihozza az allergiát... 
Remélem, azért a jövő hét már jobb lesz!
Mindenkinek szép hetet kívánok!
Csilla
2014.05.23.
Szeretettel köszöntök mindenkit!
Egy kicsit elcsúsztam a bejegyzéssel, de senki nem maradt le semmiről.
Apa kikérte a szabit 21.-ére, mivel akkor lett volna Laura MRI-je, de végül másnap (a szabi kikérése utáni másnap) lemondták, és áttették Júliusra. Így neurológiai kontroll, és onkológiai kontroll sem lesz a hónapban. Szabadok vagyunk, mint a madár!
Örülök magamnak, mert az ovis konyhára telefonálgatás után Laura felső-légúti problémája megszűnni látszik. Nem kap tej származékot, így nincs allergia sem! Végre folyamatosan jár oviba, nem hiányzik egyszer sem.
És, anyák napjára is eljutottunk!!! Peti addig mamával sétált az ovi környékén, amíg én bent voltam az „előadáson„. Hát, zsepit nem vittem sokat, mert én ugye nem vagyok sírós, meg stb… bizony, kellett a zsepi!
Kereken 45 percig nem volt velem Peti! Ez volt a legelső alkalom, hogy kibírt ennyit. De akkor viszont hüppögve nyitottak be a terembe, hogy „anya”!
Nagyon jól eljátszottak, ott is együttműködve pakoltak ezerrel, csakúgy, mint itthon.
Az eső nem volt a legjobb, mert bent kellett lenni, és a rosszcsontok már idegesek voltak, de most már majdnem egész nap kint vagyunk. Bár már éget a nap!
Akkora eső volt itt nálunk, hogy ennyi vizet egyszerre még soha nem láttam! A jégről nem is beszélve! Van egy öreg meggyfánk, szépen érett. Úgy elverte a jég, na meg az eső miatt kirepedt, hogy idén nem sokat fogunk enni belőle, mert rohad ezerrel.
Mindenkinek jó hétvégét kívánok, és kitartást a mai naphoz!
Csilla
2014.06.05.
Szeretettel köszöntök minden kedves olvasót!
Hol is kezdjem???
Laurával minden rendben, leszámítva azt a 'kis problémát', hogy már megint tejes dolgot kapott valószínű, az oviban. Betegen jött haza 
Hasmenése volt, fájt a hasa, feküdt görnyedten a kezével a hasa alatt. Nem akart enni és inni sem. És még lázas is lett. Másnap reggel még hasmenése volt, de délre már az étvágya is visszatért, estére pedig teljesen jól lett. Így ma már ment oviba... (de sajnos, a pünkösdi ünnepről lemaradtunk ez miatt)
Meggyünk, ahogy sejtettem is, nem sok lett. De sikerült megmenteni 3,5 kilót
Bent pihen a fagyasztóban kiporciózva.
Voltunk kirándulni is!!!! Az ovis csoporttal mentünk egy családi csatangolásra
Az Ökoparkban voltunk Bükkösdön…és nagyon jól éreztük magunkat!!
Bár, a reggel nagyon nem úgy indult, ahogy kellett volna… Mivel apa dolgozott, így mamával terveztünk, hogy majd ő segít nekem a két gyerekkel. Na ja!!! Mama valamiért nem jött oda a vasúthoz, csak ezt velem elfelejtette közölni. 
Így a két gyereket vonszoltam a vasútra elég messziről ahhoz, hogy éppen lekéssük a vonatot. A csoport tagjai már fent voltak, csak még nekünk segítettek jegyet venni. Már Laura is fent volt. De ekkor ugye bezárták előttünk a kasszát, vagy épp nem találta meg a visszainduló vonat pontos idejét az arra illetékes, így a harmadik kasszánál engedtek előre minket, hogy elérjük a vonatot. Igen ám, csak hogy a kasszában a hölgy már nem akarta kiadni a jegyet, mert mi már lekéstük a vonatot. (mindezt az egyik óvó néni csinálta végig velünk. Telefonáltak közben, hogy még nem indult el a vonat, csak ránk várnak…. jegyet fizettük, rohanás a vonatra. Hogy a mázsás táskámat vinni tudjam ügetés közben, az óvó néni átvette Petit, vele rohant, Peti meg a nyakamba kapaszkodva üvöltött, hogy „aaanyaaaa!!!!” Ezt végig nézve a kalauzok dőltek a röhögéstől 
Szóval, elértük a vonatot. Majd jött a séta, amit Laura egy ideig bírt, majd babakocsiba ült, úgy folytatta az utat. Peti jól bírta az iramot, csak párszor kellett felvenni. A parkban sok jó dolog volt. Láttunk szarvast, simogattunk szamarat, pónit, bárányt, kecskét etettünk, pacikat simiztünk, és még aranyhalak is voltak a szökőkútban
Elindultunk vissza a vonathoz. Peti a hátamra kötve aludt, Laura a babakocsiban ült, amire ráakasztottam a mázsás csomagunkat (nem is értem, hogy mi a fenének vittem ennyi cuccot magunkkal) és toltam ezerrel!
Ismét vonatoztunk, majd egy másik óvó néni segített Laurát az autóhoz vinni. így lassan haza is értünk. Itthon mindenki kezet és arcot mosott, majd ittak és lefeküdtek aludni Én meg neki álltam főzni, mosni és este tízkor még takarítottam…(néha tényleg nem vagyok százas)
Ebben a melegben inkább csak az esti órákban megyünk ki huzamosabb időre, mert azonnal megfogja őket a nap.
Lassan itt a nyári szünet, és felállítjuk majd mi is a medencénket. Laura már mondogatja
Mindenkinek szép napokat kívánok!
Csilla
2014.07.13.
Hello mindenki!
Az elmúlt hetekben nem értem a gép közelébe, sok volt a dolog.
Laurának évzárója volt (kiderült, hogy kinőtte a fehér ingjét, szeptemberre ujjat kell venni neki), volt nálunk ismét a fogtündér (kétszer is), és próbálunk kicsit nyaralgatni (dédinél).
Szóval, megvolt az évzáró, Laura csak itthon van már pár hete. Kezdi unni a dolgokat, így elég nehéz lefoglalni őt is, és Petit is. Mind a kettő mást akar, és más érdekli őket.
Laurának az évzáró estéjén vacsora után kiesett a jobb felső metsző foga, majd alig két hétre rá a másik is. Így most van kettő kiesett fogunk elrakva.
Voltunk MR-en is, eredményt jövő héten tudok majd. Mindenképp megírom.
Háromszor szúrták, amire sikerült a kanült bekötnie az altatóorvosnak. De sikerült, Laura pedig hősiesen tűrte, majd aludt egy nagyot. Gyorsan felébredt, és jó volt a napja is.
Próbálunk minél több időt lent tölteni dédinél Mohácson, mivel ő nem tud feljönni, így mi megyünk hozzá. Imádják a törpék, és ő is odáig van értük! Szeretnek lent lenni, mert nagy a hely, lehet futkosni (Peti egész nap meg sem áll), pakolászni, olvasni, játszani és mindig van, aki foglalkozik velük.
Itthon medencéznek, már amikor az idő is úgy akarja. Gonoszkodnak, rosszalkodnak, szétpakolnak, és már rongyosra néztek minden mesét dvd-n, amink csak van. Rajzolnak, babáznak, autóznak, stb…
Engem meg néha az idegbaj kerülget!!! De gondolom, hogy nem vagyok egyedül az anyukák körében, akiknek nincs segítségük.
Szép hetet kívánok mindenkinek!
Csilla
2014.08.29.
Szeretettel köszöntök mindenkit!
Már többen is szóltak, hogy nincs újabb bejegyzés a blogon régóta. Ennek az az oka, hogy nagyon sokáig még be sem tudtuk kapcsolni a számítógépünket, mert már annyira haldoklik
A nyár eltelt, ismét itt az ovi/suli. Mondhatnám azt, mint az átlag szülő, hogy hurrá!!! De valahogy nem tudom! Nekem inkább a sajnos szó jut erről eszembe..olyan jó volt, hogy Laura itthon volt egész nap! Hiányozni fog!
Rengeteget fejlődtünk az elmúlt két hónapban!!!
Laura, az MRI után kb.2-3 héttel nagyon meglepett. A konyhában készítettem a reggelijüket, amikor valamiért megfordultam, és lemerevedtem…
Laura ment át a konyhán teljesen egyedül, bot segítség és kapaszkodás nélkül!!! Leesett az állam!
Majd ezt csinálta egész álló nap, nem kímélve engem, aki minden egyes alkalommal kisebb szívinfarktust kapva, hőhullámok közepette pihegtem, hogy sikerül-e neki elérni a célját. 10-ből 9-szer SIKERÜLT!!
Mára már annyira jól megy neki a járás, hogy egyik szobából átmegy a másik szobába, akár játékot, macit, könyvet is tud vinni magával, miközben ezerrel sétál kapaszkodás nélkül EGYEDÜL. Szépen jár, ha akar, akkor egy helyben megáll, ismét elindul, megfordul… NAGYON BÜSZKE VAGYOK RÁ!!!!
A dolgot még tetézi az is, hogy a nyárra való tekintettel neki kezdtünk a pelus leszoktató projektnek (már sokadjára), és szépen alakul!
Már egy egész napot vagyunk pelus nélkül, csak alváshoz kapja vissza, de még akkor is száraz pelus kerül le róla. És tegnap észre vettem, hogy amikor haza érünk egy-egy mászkálásból, pl. vásárlás, akkor is száraz a pelusa, és rá kell tenni a wc-re és oda pisil.
Szóval, szépen haladunk!!!
Örömben az üröm, hogy közben lejárt a közgyógyunk, így Laura nem kapott pelenkát
Így meg kell venni neki, ami az ő méretében nagyon drága, és kevés darabszámú
Aki olvassa ezt az írást, és van neki, vagy ismerősnél, rokonnál elfekvőben Molicare xs, vagy Liberó 7-es, vagy nagyobb, 30kg-os gyerekre való pelusa, és megválna tőle, szívesen fogadnánk!!
Csilla
2014.10.04.
Nagy hírem vannak…
Laura másik oviba fog járni! Vagyis nem oviba, hanem iskola előkészítőbe. Jelenleg ezerrel küzdünk a pelus ellen, mondhatom, hogy haladunk is. Ha nem rakok rá pelust, egész nap jár a wc-re, délutánra már szól is, hogy menni kell. Szépen halad!
A járása az szeptemberi ovi kezdés óta kissé vissza esett, de nem felejti el, gyakorol szépen naponta.
Ismét elkezdtem búzafű levet adni Laurának, eddig tartott a pihenője, kicsit ismét rá kell gyúrni az egészségére, hiszen jönnek a hideg, takonykóros idők, és mi már három hete bele is estünk egy kórságba. Mindenkin gyorsan, 3-4 nap alatt átment, kivéve rajtam. Én még most is köhécselek.
Itthon próbálom őket lekötni…
Rajzolunk, festünk, gesztenyét számolunk, mondókázunk, gyöngyöt fűzünk, motoroznak az udvarban, hintáznak, mesét néznek (jelenleg a madagaszkár 2. a menő).
Pár hete hozzánk szegődött a szomszéd cicája, így cicáznak ezerrel
Maradék kaját adunk neki (feltéve, ha marad valami maradék), csináltunk neki játékot színes hímző cérnákból és régi cipőfűzőből, és Laura rózsaszínű labdáját ezerrel kergeti
Igaz, Petivel kicsit fura a viszonya a cicusnak, mivel Peti ezerrel hajkurássza, a cica fut előle, majd vissza támad Petinek, mi meg dőlünk a röhögéstől...
Laura végre megkapta a közgyógy kártyáját, így ismét ingyen kapja a pelust.
Némethné Kucsanda Eszternek köszönjük szépen a pelust!!! <3
Jó hétvégét kívánok mindenkinek, és megpróbálok minél többször jelentkezni!
Csilla
2014.10.28.
Hello mindenki :)
Nagy híreim vannak!
Ugye, előző bejegyzésben említettem, hogy Laura másik intézménybe fog járni, csak a szakértői véleményt kell meg várnunk. Hát, jelentem, a papír rekord gyorsasággal ide ért!
Voltunk kint az új suliban csak mi, apa és anya, hogy körbe nézzünk nyugodtan. Utána pár napra rá kivittük Laurát is, hogy lássuk, hogyan reagál az új csoportra. Kicsit meg volt illetődve, nem igazán tudta, hogy hova rakja ezt az egész helyzetet, amibe épp bele csöppent Viszonylag jól beilleszkedett a csapatba 1 óra múlva, úgyhogy nem lesz itt baj. Örült, hogy a sok ismeretlen között látott egy régi jó ismerőst, ugyanis a konduktorunk, aki kijárt Laurához éveken keresztül, bizony ott dolgozik. És ismét együtt fognak tornázni, szenvedni az előbbre jutásért. Reményeim szerint, legalább annyira pozitív végeredménnyel, mint az eddigi években :)
A régi intézményből sajnos nagyon gyorsan kivágták Laurát, mert tudták, hogy nem felebezek a mozgásvizsgáló bizottság döntése ellen, így az őszi szünet előtt három nappal már itthon maradt. Nem értette, hogy miért nem jön érte a szeretett szállítója, és miért nincs 'ovi', de sokat beszéltünk neki arról,hogy majd még megyünk a csoportjához. Szerdán, az utolsó napon a szünet előtt, elmentünk elköszönni a csoporttól, a vele foglalkozóktól.
Szeretném így, a blogon keresztül is megköszönni nekik, hogy évek óta foglalkoztak Laurával. Szeretetben, családias légkörben és játékosan fejlesztve próbálták elérni nála a pozitív javulást. Munkájukat nagyon szépen köszönjük!!
Laura szállítása még nem megoldott, mert az új intézmény a város másik oldalán van...
Csütörtökön jönnek hozzánk az egyik karitatív szállító szolgálat munkatársai. Remélhetőleg, sikerül meg beszélnünk Laura szállítását. Az első nap az új csoportban Laurának is, mint mindenki másnak, November 3.-án reggel 8 órakor kezdődik. Úgy gondoltuk apával, hogy azért az első napon én vinném be, mert azért még biztos, hogy fura lesz neki a változás, és kicsit meg lesz illetődve. Bátorításképp, és bíztatásul vinném én, vinném a cuccát, ami oda kell. A váltó ruhától és merevítő csizmától kezdve a tisztálkodó cuccokig mindent. Plusz van még nekünk egy két éves örökmozgó-nemjövökhahívnak- Peténk, aki ha épp úgy dönt, hogy felveszi a nyúlcipőt és épp elfelejti a nevét, akkor megnézhetem magam....szóval, fogós kérdés, hogy ezt hogyan is fogom megoldani!!!
Laura itthon jól elvan. Mesét néznek, mondókázunk, számolunk, mászkálnak, fogócskáznak, labdáznak, motoroznak, hintáznak, és óóóóóóóriási kupikat csinálnak
Amennyire az idő engedi, kint vagyunk a levegőn és próbálunk minél többet magunkba szívni a szép napsütésből is.
Szép hetet kívánok mindenkinek 
Csilla
2015.01.31.
Szeretettel köszöntök minden kedves olvasót!
Régóta nem írtam, mert sajnos a számítógépünk egyik napról a másikra felmondta a szolgálatot. Csináltunk vele minden jót, kicseréltünk rajta egy-két alkatrészt, és jelenleg úgy áll a dolog, hogy elvileg jó. Remélem, ez már így is fog maradni
Nos, Laurával az élet eddig sem volt unalmas, és bizony most sem az! Na nem mindig Laura miatt, de jócskán kivette a részét az elmúlt ( csendben eltöltött) pár hónapban.
Kezdek mindent az elejéről, és így akkor kicsit talán utolérem magam a történtekben.
A legutolsó beszámolómban arról írtam, hogy új intézménybe helyezték át Laurát, hogy esélyt adjanak neki a gyorsabb fejlődésre. Ez a váltás azóta meg is történt, Laura november 3.-a óta az új iskolába jár.
Nem szeretnék most itt elkezdeni véleményt nyilvánítani sem a jelenlegi, sem a régi iskoláról. Tömören és pár szóban leírni a következőt tudom:
Laura mozgásfejlődése hihetetlen szárnyalásba kezdett az elmúlt pár hónapban. Jelenleg ott tart, hogy a házban önállóan közlekedik. Kapaszkodás, és segítség nélkül!!! És ez még nem minden J Az önálló járást az utcán és a boltokban is elkezdte. Biztonságosabban jár, így többször estem abba a hibába, hogy a boltban tovább toltam pár métert a kocsit, amire észre vettem, hogy mi a furcsa…hát az volt, hogy Laura nem fogta a kocsit mellettem!!! Elmászkált, és ezerrel válogatott a termékek között…Hát, nem mostanában vágtam olyan fura képet, mint akkor…
A következő nagy dolog az, hogy járás közben lehajol a földig, felveszi a játékot a földről, felegyenesedik, és megy tovább. Ez akkora csoda, hogy még én is a mai napig megnézem
A következő nagy fejlődése a wc látogatása J Nincs baleset már jó régóta (kopp-kopp), és a napokban azt is megtanulta, hogy egyedül megy a mellékhelységbe, letolja a cuccost, rácsücsül, végzi a dolgát, megtörölközik, felöltözik, lehúzza a wc-t, becsukja az ajtót, és lábujjhegyre állva lekapcsolja a villanyt (az utolsó engem nagyon meglepett…hát igen…növöget az én drágám)
Szóval, nagyon-nagyon büszke vagyok rá
A jelenlegi iskolájáról inkább nem nyilatkoznék, az ügy még folyamatban van, amint lesz végeredmény, meg fogom írni!
Volt egy kisebb balesete is, ami végül nem torkollott tragédiába, csak egy kis ijedséget okozott nekünk.
Laura egyik este épp mászkált, amikor valami oknál fogva neki esett az ágya szélének. Láttuk mind a ketten apával, de egyikünk sem volt olyan közel, hogy az esést megakadályozzuk. Nos, Laura nagyon rosszul esett, így a szája sérült meg. Mivel az elmúlt hónapokban a kicsi kincsem elhullajtotta a fél protkóját, ezért felül csak a két szemfoga, illetve a rágó fogai vannak meg (azóta már elkezdett nőni a két metsző fog is). Szóval, Laura neki esett az ágy szélének, és valahogy úgy esett hogy az egyik felső szemfoga szó szerint átszúrta az ajka alatt a bőrt, és kijött a másik oldalon. Az egész egy pillanat volt, és a következő pillanatban már ömlött a vére Gyorsan lekezeltem, és elállítottam a vérzést. Egy pici seb lett a helyén, majd az is szépen leszáradt. Jelenleg egy halvány foltocska árulkodik az esetről. Plusz ajándék, hogy alulról az esés miatt másnap kiesett egy foga. (az egyetlen megmaradt első tejfoga volt, már csak a rágók és a szemfogak vannak vissza).
Eltelt a karácsony, és az újév is. Már 2015-öt írunk, Laura immár 3 éve daganat mentes
Januárban volt a születésnapja is, és már 8 éves….
Ha visszagondolok arra, amikor az a bizonyos orvos az első mri után fél órával savanyú pofával, minden emberi érzéstől mentesen a képünkbe mondta, hogy van vissza 4 napja a szemünk fényének, és jobban tennénk, ha a hétvégét a temetés intézésével töltenénk…”nagyon szép fehér kis koporsókat is lehet már kapni” szlogennel, majd sarkon fordult, és kiment. A 10hónapos lányom pedig ott gőgicsélt a kezemben, miközben bennem egy világ omlott össze….senkinek nem kívánom azt az érzés…és a többit sem!
De a lényeg az, hogy Laura él és virul, túlélte azt, amiről mindenki azt mondta, hogy lehetetlen! Lám, lehetséges! Mi több, fejlődik folyamatosan, életvidám, érdeklődő, és közvetlen mindenkivel
BOLDOG SZÜLETÉSNAPOT KINCSEM
Csilla
2015.04.07.
Szeretettel köszöntök mindenkit!
Jó sok dolog történt velünk, a legutolsó bejegyzésem óta. Igazából, írtam még egy bejegyzést azóta, ami a mentés alkalmával elszállt az éterbe. Nem volt már időm, és erőm úja írni, így elmaradt.
De most itt vagyok J
Szóval, a legfontosabbakat írom le először.
Voltunk ismét MRI-n, onkológus elküldött minket. Az eredmény negatív. J
Még vissza kell mennünk az onkológiára gondozásra, és elvileg az MRI miatt kellene neurológiára is menni, de ott pár hónapja úgy egyeztem meg a dokival, hogy majd csak egy év múlva lesz kontroll. De kellene menni endokrinra is… próbálok másik dokihoz bejelentkezni, aki nem nézi sík hülyének a szülőt…
Az iskola ismét változott!!
Sok pedálozás és intézkedés után, Laura ismét a Kerek Világ alapítvány tanulóinak körét bővíti. Dióhéjban csak annyit tudnék mondani erre az egész „ügyre”, amit ez a pár hónap foglal magába, hogy ’addig nem tudja az ember, hogy milyen jó dolga van, amíg ki nem kerül a csúnya nagy világba’.
Sajnos, ez a mondat olyannyira igaz, hogy rengeteg sérült, beteg gyermek életét nehezítik meg a törvények, szankciók, és a munkájukra alkalmatlan emberek. A bennük pénzt látó, utolsó utáni bőrt lehúzó emberek/alapítványok/szolgálatok hadának népessége pedig egyenesen elkeserítő. Szégyen
Ez egy külön postot megér!!
És ígérem, meg is fogom írni, csak hogy mindenki értse, hogy miről is vélekedek ilyen csúnyán.
A lényeg az, hogy Laurát nagy nehezen sikerült vissza hozni az alapítványhoz, de az alapítvány szállító autója tele van. Másik szállító szolgálat pedig havi 30.000 forintért vinné Laurát úgy, hogy délelőtt 10 körül jönnének érte, és 13-kor már itthon lenne. És ebben benne van az iskolában az ebéd is. Szóval vicc kategória.
Csütörtökön kezd, akkor beviszünk neki minden cuccot, apa elvileg szabin lesz.
A többit nem tudom… elvileg reggel én vinném apa autójával, így Petit vagy számára nagyon korán keltem, reggeliztetem és viszem, vagy korán keltem, elviszem, és ha haza értünk, csak akkor kapna enni. Így se, úgy se a legjobb
Főleg most, hogy Peti is lassan három éves lesz, kötelező oviba íratni, és beíratás után minél előbb el kell kezdeni a beszoktatást. Akkor meg vele kell ott lennem reggelente.
Nem sokáig tudom ezt megoldani egymagam.
Keresek olyan személyt (és rajtam kívül tudok még egy anyukáról, aki hasonlóképp keres sofőrt), aki a fürj utca-gesztenyés út felé mozog napi szinten. Megbízható, leinformálható, és fix összegért hajlandó lenne napi 2X ezen az útvonalon mozogni. Reggel 7-9 és délután 15-16 óra között.
Ha valaki tud ilyen személyt, vagy van egy jó ötlete számomra, szívesen várom a megkeresését.
0620/390-6990
2015.04.12.
Szeretettel köszöntök mindenkit!
Jó híreim vannak, kezdünk belerázódni az új napi rutin kialakításba.
Laura csütörtökön már ment iskolába, és péntek reggel megérkezett a benti szandija is, amit Budapesten írtak fel neki a klinikán. Jelenleg még a lepkés csizmára várunk, amit most próbáltak ismét rá, és következő alkalomkor már az is készen lesz. Új botokat is kapott, szép meggy bordó színű, csilli-villi csajos. Még apára vár az átalakítása, de talán a hétvégére az is meg lesz, akkor az iskolába be tudjuk vinni állandóra a régi szürkét. Jócskán le kell vágni belőlük, mert nagyon nagyok, és így Laura nem tudja őket használni.
Végre sokat süt a napocska, így amennyit csak lehet, kint vagyunk. Hintáznak, Peti futkos, Laura közlekedik a botjaival, gyíkokat vadásznak, pitypangot szednek, és hangyákat molesztálnak szúnyognak átkeresztelve őket. Ez van!
Laura szépen okosodik, már 20-ig elszámol, több éneket is tud. Kipróbáltam, egy 4-5 soros verset ének nélkül 3-4 nap alatt sajátít el úgy, hogy csak hallja, és nem direkt van tanítva neki…
Csütörtökön este végre olyat láttam Laura arcán, amit nagyon régóta nem leltem. Fáradt volt…fáradt, de boldog. Látszik az arcán az az igazi önfeledt boldogság, hogy lehet önmaga, nem kell félnie az élettől, és megvetés helyett csakis elfogadást és szeretetet kap. Ezt hiányoltam…végre, ismét jól érzi magát, és rengeteget táncol, nevet és dumál. (folyton karattyol)
Petinek ugyan hiányzik itthon, de ha szólok neki, hogy ébredjen, mert megyünk Lauráért, már pattan is ki az ágyából. Lassan Peti is ovis lesz, szeptemberben elvileg már menni fog….és már sajnálom előre az óvónőket.
Nekem még bele kell rázódnom a vezetésbe, apa kocsiját meg kell szoknom, de menni fog, csakúgy, ahogy eddig is minden ment. A tőlem telhető maximumot adom bele, aztán majd csak alakulunk, mint púpos gyerek a prés alatt!!
Mindenkinek szép vasárnapot, és gyönyörű, napsütéses-madárcsicsergős szép hetet kívánok!
A héten még jelentkezek
Csilla
(töltök fel képeket is, a "képek menüpont"-ban nézhetőek)
2015.05.24.
Szeretettel köszöntök mindenkit!
Már elég rég írtam, ennek az oka pedig a szép idő. Na meg az, hogy még nem találtam ki, hogyan tudnék osztódni…
Amióta ilyen szép, napsütéses idő van, szinte egész estig kint vagyunk. Általában 4 után megyünk ki, és 7-8-ig kint vagyunk. Majd kézmosás, vacsi, fürdés, még egy mese közben, és irány az ágy. Amíg Laura és Peti játszanak (Peti általában valami rosszaságot csinál), addig én próbálok valamit csinálgatni az udvarban… Kis konyhakertet csináltunk a tavasszal, abban munkálkodok, csak sajnos Peti is jön utánam, ennek pedig mindig valami issza meg a levét. Mostanság épp a zöldborsó Pedig fenyegetem ezerrel, hogy ha nem hagyja békén a kertet, őt fogom a fazékba tenni, de hát…… nem érdekli!
Laura folyamatosan jár iskolába, reggel viszem, délután hozom. Peti néha nem akar felkelni, de menni kell, úgyhogy olyankor hisztivel körítve pakolom a kocsiba a törpéket.
Sajnos, pénteken nem tudtam suliba vinni Laurát, mert az autó szerelőnél volt. Úgy gondolta az önindítója, hogy köszöni szépen, neki ennyi elég volt, és felmondta a szolgálatot. A héten már párszor nem indult el, és ez csak sűrűsödött, úgyhogy muszáj volt lépni.
Elvileg szerdán megyünk osztálykirándulásra. Remélem, az idő is szép lesz és velünk is minden rendben lesz. Apa kapott szabit is, úgyhogy jónak ígérkezik a dolog.
Naaaaagy hííírem vaaaan!!!
Laura teljesen szobatiszta!!!!
Már hetek óta nem kell neki pelus, még alváshoz sem. Nincs baleset sem, és szépen megy a wc-re ha kell. Velem ellentétben, még éjjel a nagy sötétben is kitalál anélkül, hogy nekimenne valaminek.
A járása stagnál, de az értelmi szintje szépen fejlődik. Verset már 1-3 nap alatt meg tud tanulni. Ügyeske
Az elkövetkező pár nap elvileg esős lesz (nehéz lesz velük idebent) de amint lehet, már megyünk is ki. A főzést, takarítást és egyebeket rohamtempóban kell csinálnom, mert nincs rá időm…a vasalásról nem is beszélve… Múlt héten hajnal 6-tól délután 13:45-ig vasaltam megállás nélkül. És ahogy elnézem, a jövő vasárnapom is ezzel a szép tevékenységgel fog telni. Már ha a törpék is így akarják.
Szép hetet kívánok mindenkinek
Csilla
2015.08.11.
Szeretettel köszöntök mindenkit!
Bocsánat, hogy eddig nem írtam, de nálunk is beköszöntött a nyár, a meleg, és nem tudtam a gép elé ülni.
Laura jól van, bár van egy-két fura dolog mostanában.
Voltunk kontroll vérvételen, endokrinológián, onkológián, neurológián.
Mindenhol mindent rendben találtak, de!
A vérképből kiderült, hogy nagyon sok a vasa. Ezért a peros vaspótlást megtiltották…igen ám, de eddig sem kapott. Akkor mitől magas? Nos, erre a következő kontrollon talán kapunk választ, bár nem hiszem, hogy tudják. Kiderült, hogy rosszul nézték a kontrollokat, mert azt hitték, hogy Laura már gyógyultnak lett nyilvánítva. De nem, így most másfél-két évig ismét szigorúbb kontroll időpontokat fogunk kapni.
3-6 havonta vérvétel, onkológiai, endokrinológiai kontroll. Félévente MRI, neurológia. És közben még talán becsúszik néha egy-egy ultrahang, kardiológia is. Ez van…
A másik furcsaság az, hogy pár hete voltunk dédinél pár napra. Előtte is voltunk nála, mind a kétszer felpüffedt Laura. Az első alkalmat a görögdinnyéhez kötöttem, mert kiderült, hogy idén mind a két gyerek allergiás a dinnyére
Másodjára nem kapott dinnyét. Mind a ketten ugyanazt ették, itták. De Laura elkezdett dagadni, az arca egyre pufókabb lett. Kalcium után még rosszabb lett az állapota. Bepisilt, és a nagydologgal sem értük el a mellékhelységet. Olyan volt, mintha nem tudná kontrollálni a testét, illetve későn, vagy egyáltalán nem érzi, hogy ki kell mennie. Szótlan volt, egész nap gubbasztott, nem találta a helyét. Aznap jöttünk haza. a kocsiban klímát kapcsoltunk, és láss csodát…Laurának jobb lett a kedve. Itthon eltelt még pár nap, és szépen helyre jött. Lement a puffadtság róla, azóta ismét rendeződött a wc-re járása, bár volt jó pár húzós napom, amikor naponta kétszer mostam ágyneműt, takarítottam a matracot, stb…de túl vagyunk rajta, és ez a lényeg. Dokit felhívtam, és erre az egészre a válasz a következő: a meleg megviseli Laurát, és az agyműtétek alkalmával lehet, hogy épp olyan receptorok sérültek, amik a test hőszabályozásáért felelősek. Gyógymód: Klímatizált helység…. de ennek még azért jobban utána fogok járni…
Most már minden rendben vele, szépen eszik, iszik. A mesék már nem annyira kötik le, inkább mást néz a tv-ben. Rajzolgatnak, homokoznak, csúszdáznak, és mászkálnak az udvarban, ha nincs túl meleg. Egyébként meg a medencében ebihalaskodnak.
Szép hetet kívánok mindenkinek
Csilla
2015.10.21.
Szeretettel köszöntök mindenkit!
Zajlik az élet nálunk...
Laura iskolába (alapítvány), peti oviba jár.
Laura szépen fejlődik, növöget is lassacskán
Enni még mindig szeret, inni kevésbé. Ismét hercegnő mánia van nála. Hamupipőke, kis hableány, hófehérke, és az új a jégvarázs...ezt még nem látta, csak a szereplőket, de már oda van érte.
Szeptember közepén voltunk MR-en. Az eredmény NEGATÍV lett
Tegnap voltunk onkológiai kontrollon, EKG-n, szív UH-n. Minden rendben, jók az eredményei
December közepén kell mennünk endokrinológiai kontrollra, akkor lesz majd vérkép.
A kardiológián kapott egy plüss nyuszit, szeretgette ezerrel...az onkológián viszont vissza adta a játékot, hogy nem kéri. Inkább menni akart ki onnan minél előbb...már nehéz orvoshoz vinni...fél. Régen nem félt. Gondolom, mert nem volt viszonyítási alapja. Azt hitte, hogy a szenvedés maga az élet. Már tudja, hogy nem így van, így a háta közepére sem kívánja a kórházat.
Az egyensúlya valamiért rosszabb, és pár hete pisi gondok is vannak néha. Még vizsgálódunk, hogy pszichés, vagy szervi gond áll a háttérben.
Ma ott alvós pizsi buli van a csoportjában, délután, uzsi után almás pitét is sütnek. Majd csak holnap 3-4 körül jön haza...
Már most hiányzik!!
Szép hetet kívánok mindenkinek!
Csilla
Honlapkészítés ingyen:
Ez a weblapszerkesztő alkalmas
ingyen weboldal,
ingyen honlap készítés...
Mai: 15
Tegnapi: 80
Heti: 240
Havi: 1 103
Össz.: 429 974
Látogatottság növelés
Segítsünk Laurának - © 2008 - 2024 - bencze-laura.hupont.hu